Сегодня Президент России Владимир Путин наградил председателя правления фонда имени Анжелы Вавиловой Владимира Вавилова государственной премией 2017 года за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Уже почти 15 лет Вавилов возглавляет благотворительный фонд, он построил первый в Казани хоспис. ИА «Татар-информ» рассказывает о непростых буднях хосписа и о том, как облегчают последние дни тяжелобольных детей и взрослых.
«У нас умер пациент Муратдинов. В 5 часов 25 минут. Пациентка Егорова – состояние стабильно тяжелое, аппетит снижен», – сообщает дежурная медсестра.
Каждое утро в хосписе начинается с пятиминутки – организационного собрания, на котором дежурная медицинская сестра докладывает всем сотрудникам хосписа об изменениях в состоянии каждого пациента за последние сутки. Рядом почти с каждой фамилией она произносит: «Состояние стабильно тяжелое».
На собрании обсуждается вся жизнь хосписа: от организационных моментов до обезболивающих препаратов.
«Пятиминутка – да, по понедельникам общая – детская и взрослая. Я же должен держать руку на пульсе, знать, где-то, может быть, надо дать команду, чтобы лекарства закупили, знать о том, что чего-то не хватает, тех же пластырей. Дежурная медсестра, которая работает сутки через трое, прежде чем сдать пост, докладывает о состоянии каждого пациента, вплоть до количества жидкости: сколько выпито, сколько выделено», – объясняет председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.
В хосписе все работает как часы
После пятиминутки главный врач хосписа отправляется на обход пациентов.
«Взрослые уходят чаще, чем дети, потому что онкологии среди взрослых гораздо больше. Лежат у нас в основном с онкологией с четвертой клинической стадией, с хроническими прогрессирующими болезнями: болезнью Альцгеймера, последствиями инсульта, запущенными трофическими язвами. Но с онкологией, конечно, чаще», – рассказывает заместитель директора хосписа по организации хосписной помощи Рустем Камалетдинов.
Казанский хоспис рассчитан на 17 детей и 22 взрослых. Как стало известно на пятиминутке, одно место во взрослом отделении освободилось, поэтому выездной паллиативной бригаде предстоит сложный день – придется выбрать среди неизлечимых пациентов самого тяжелого и направить его в хоспис.
«Это наша беда. Не зря Владимир Владимирович проводит огромную кампанию по сбору средств на строительство второй очереди хосписа. На учете у нашей выездной паллиативной службы сейчас состоят около 40 пациентов (речь только о тех, кто остро нуждается в хосписной помощи – прим. Т-и). У каждого свои проблемы. Мы выясняем, кто из пациентов социально незащищен или одинок, которым некому помочь, или выбираем самых тяжелых из всех тяжелых. И по согласию человека кладем его в хоспис», – сообщает заведующая амбулаторной выездной службой Марина Городилова.
Выездная паллиативная бригада хосписа после утреннего собрания отправляется к пациентам на дом. Специалисты обрабатывают стомы – трубки, которые выведены из различных полостей организма, катетеры, делают перевязки гнойных ран и пролежней. Также медики делают внутривенные вливания различных растворов – к примеру, если пациент не пьет или не ест.
«У нас есть регистр пациентов, которых обзванивают три раза в месяц сотрудники бригады. Мы постоянно на связи с родственниками пациентов. Часто учим родственников больных ухаживать за ними правильно, оказывать первичную помощь. Если же возникает экстренная ситуация, родные сразу же звонят мне. Близкие пациентов иногда даже в большей поддержке нуждаются, чем больные. Связь со всеми родственниками поддерживается регулярно», – отмечает Марина Городилова.
Дом без боли
В хосписе для пациентов действует трехступенчатая система обезболивающих препаратов, которую рекомендовала использовать Всемирная организация здравоохранения. Первая ступень – это ненаркотические лекарства при слабой боли, вторая – слабые опиоиды для средней боли, а третья ступень – это уже наркотические препараты, в том числе и морфин.
«Мы создали этот дом без боли для того, чтобы люди доживали свою жизнь и переходили в иной мир с достоинством в окружении родных, близких и друзей. Без боли, в чистоте. У нас своя философия. Мы не торопим смерть, но мы и не продлеваем жизнь механически. Вот человек отказался есть, мы не настаиваем. За 15 лет я уже сам медиком стал, понимаю, что перед уходом бывает такое, что организм перестает принимать пищу», – объясняет Владимир Вавилов.
За дисциплиной среди сотрудников хосписа председатель правления следит пристально. Признается, что за шесть лет работы пришлось уволить двоих человек.
«Именно за то, что они повысили голос на детей. Сотрудники плакали, просились обратно, но я их уволил. Здесь иначе работать нельзя. Я даже предупредил персонал, что если кого-нибудь из них отблагодарят чем-то – у нас же принято в России такое, пусть не принимают. Если уж неудобно отказываться, пусть это даже торт, то отдаете его в пищеблок – деткам к чаю подадут. У нас с этим жестко», – подчеркивает Владимир Вавилов.
Жизнь на аппаратах
Адиль Миннулин стал пациентом казанского хосписа в июле этого года. В январе прошлого года малыша подключили к искусственному источнику кислорода. Ребенку друг за другом поставили два страшных диагноза: миопатию – хроническое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются мышцы, и порок легкого.
Адилю 2 года и 7 месяцев, однако он не может самостоятельно сидеть и держать голову. Из-за порока легкого 24 часа в сутки мальчик подключен к источнику кислорода.
«Одно легкое у нас, врачи говорят, вообще не работает. Оно забито мокротой. С июля нас из реанимации ДРКБ перевели в хоспис. В реанимации мы лежали с января этого года. Операцию по удалению легкого врачи делать боятся. Потому что у нас неврология, очень большой риск летального исхода. Такие операции делают после четырех лет, но это тем, у кого нет неврологического отклонения. Постоянно нужно делать санацию – удалять мокроту из легкого, каждые два часа примерно. Муж постоянно помогает, родители помогают и поддерживают нас. Если честно, прогнозов и надежд не дают, но мы уж надеемся», – рассказывает мама Адиля Гульсира Миннулина.
Помощи много не бывает
Сотрудникам хосписа помогают волонтеры. Одни помогают время от времени – на благотворительных акциях и во время праздников, другие, так называемый костяк, – с самого открытия хосписа и до сих пор. Добровольцы гуляют с пациентами, ухаживают за ними, кормят.
«К нам приходит одна девушка… Когда моя Анжела лежала в больнице, мама этой девушки работала в там. Девочке тогда было пять лет, она приходила с мамой на работу и играла с Анжелой. Сейчас девушке уже двадцать лет, моей Анжеле тоже было бы двадцать, так вот эта девушка приходит в хоспис волонтерить. Она детей кормит, со взрослыми играет… Хоспис сводит хороших людей. Здесь по-другому нельзя, здесь человек с каким-то червячком не сможет работать, тут только с любовью подходить нужно. Другого не дано…» – рассуждает Владимир Вавилов.
Здесь говорят о смерти
За все время работы хосписа из жизни ушел 701 пациент. В этом году сотрудники хосписа проводили 18 маленьких пациентов и 180 взрослых.
«Каждый пациент проходит через твое сердце, через душу. Трудно говорить с родителями о том, что ребенок уйдет, потому что отпустить очень тяжело. Был случай, когда из жизни ушел годовалый малыш. Мама держит его на руках, а он уже ушел из жизни. Я обнял маму и сидел минут сорок с ней, говорил, говорил… Потом она его отпустила. Мы говорим здесь о смерти, а в больницах скрывают это, вернее, говорят об этом, но как на кухне о политике. Надо говорить об этом человеку, говорить о диагнозе. Это важно», – делится мнением председатель правления.
На одной из последних медицинских конференций в Казани врачи заявили, что смертей от онкологии уже больше, чем от сердечно-сосудистых заболеваний.
«Продолжительность жизни увеличивается, и вместе с этим растет количество онкозаболеваний. Происходит мутация онкологии», – объясняет Вавилов.
В Казани будет второй хоспис
«Почему встал вопрос о расширении? О расширении стационара. У нас в регистре на данный момент 1100 человек, которым необходима наша помощь. Мы же первыми в России создали регистр пациентов, нуждающихся в хосписной помощи. И очередь очень большая. Сбор средств идет, эскизный проект будут делать после Нового года. А после попросим участок земельный», – подчеркивает председатель правления фонда имени Анжелы Вавиловой.
Трехэтажное здание, которое находится в 13 километрах от действующего хосписа и о котором шла речь ранее, как выяснилось, не подходит для хосписа по безопасности и планировке. Про новое месторасположение известно лишь, что новый хоспис будет находиться в черте города. Общая стоимость строительства оценивается в 250 миллионов рублей.
«Вы только представьте, что в России построен всего 21 хоспис. В Баварии, которая по площади почти равна Татарстану, – 144 хосписа. 144! Представьте себе!» – отмечает Вавилов.
Любой желающий может приобрести браслеты «Строим хоспис вместе». Деньги в фонд строительства второго хосписа можно также перечислить, отправив СМС на номер 7715 с текстом «Анжела» и указанной через пробел суммой пожертвования.
К слову, на сайте хосписа ведется отчетность о всех переведенных фонду платежах, и расходах. С документами может ознакомиться любой желающий.
Обсудить ()
Стараниями фонда к лету 2014 года на пожертвования татарстанцев открыли первый детский хоспис в республике.
Хоспис, расположенный в спальном районе, вдали от шумного центра Казани, встречает всех бурной стройкой. С августа 2014 года здесь приступили к возведению второго корпуса хосписа, который будет принимать не только детей, но и взрослых.
Владимир Вавилов следит за стройкой второго корпуса хосписа. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Человека, затеявшего эту стройку, невозможно застать на месте: то он общается с бригадой рабочих, то в министерстве подписывает документы, то решает вопросы маленьких пациентов хосписа. Гостей встречает помощница и верная спутница жизни Вавилова — Марина. Она рассказывает о фонде и о хосписе.
«Вот здесь будет зимний сад, а в этом крыле разместятся 12 палат на 18 койко-мест», — показывает на макет будущего комплекса для взрослых Владимир Вавилов, выделив из своего плотного графика полчаса.
Хоспис для людей, достигших совершеннолетия, начали строить в августе 2014 года. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Жить, чтобы излучать любовь
Прочитав однажды «Тайну реки злых духов» Владимира Корчагина , он поступил на геофак МГУ, но закончить его Владимир Вавилов по личным причинам не смог. «Меня привлекала романтика дорог, приключения, — признаётся он. — Хотел новые тропы открывать, искать».
После университета жизнь тоже выдалась непростая: первая жена, с которой Владимир прожил почти 15 лет, умерла при родах, оставив мужу 9-летнюю дочь. Её Вавилов воспитывал один 7 лет.
Владимир Вавилов работал водителем автобуса. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
В 1996 году Вавилов встретил Марину Алёшкину , будущую маму Анжелы.
Марина работала на заводе «Радиоприбор». Каждое утро в одно и то же время она, отправляясь на работу, садилась в один и тот же автобус. Так и познакомилась с Владимиром — водителем этого маршрута. Нашлись общие интересы, завязались дружеские отношения, вскоре пришла любовь. Для Володи и Марины началась счастливая семейная жизнь.
В 1998 году на свет появилась Анжела. Но, когда девочке было два годика, врачи нашли у неё лимфобластный лейкоз. Родители что есть сил боролись за жизнь дочери, но долгое лечение не помогло. Оставался единственный путь к спасению — пересадка костного мозга. Донора нашли в Германии, но для дорогостоящей операции — 15 тысяч долларов — нужны были деньги.
С женой Мариной Вавилов арендовал автобус, они работали на нём вдвоём и зарабатывали на лечение крохи. Средства собирали всей республикой, но девочку спасти не успели. В марте 2003 года Анжелы не стало.
Детский хоспис расположен на месте старого санатария. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Любить жизнь
Боль потери не сломала Вавиловых, а сделала ещё сильнее и добрее.
Всю жизнь Вавилов не пьёт, не курит, ведёт здоровый образ жизни. Каждое утро проходит по 5 километров. «У меня есть шагомер, в карман его кладу. Где-то семь с половиной тысяч шагов получается, сжигается около 400 калорий. Затем выполняю комплекс упражнений. Полезно для здоровья», — улыбается Владимир. В юности он занимался боксом.
На свои 61 он не выглядит и признаётся, что мужчина должен уметь всё: и суп из топора сварить, и зарабатывать, и женщину любить, и помогать тем, кто нуждается.
Сейчас в хосписе находятся 20 пациентов. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
«Я не чураюсь никакой работы, — говорит он. — Надо к делу относиться с любовью и выполнять на 100%. Будь это даже двор подметать», — признаётся Вавилов и говорит, что больше всего в людях ценит порядочность. А ещё он очень любит жизнь: «Жизнь состоит из того, что можем осязать, видеть, слышать в данный момент. Встанешь утром, посмотришь на солнце и скажешь спасибо».
Анжела — путеводная звезда
Спустя месяц после потери дочери Владимир Вавилов основал фонд помощи детям, больным лейкемией, и назвал его именем дочери Анжелы.
«Она для меня стала путеводной звездой, — говорит, задумавшись, Владимир. — Открыла во мне закрытые ресурсы. Анжела была бойким и активным ребёнком, поэтому в больнице её ручонки и ножки привязывали к кровати, а в палату, где она лежала, нас не пускали — такие были правила. Я знал, что уходила она тяжело, нас рядом не было». Поэтому облегчить страдания онкобольных детей — сейчас главное в его жизни.
Заповеди хосписа для персонала и волонтёров. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Рак — болезнь страшная и непредсказуемая. Она может прийти к человеку в любом возрасте. «Каждый год от рака в Татарстане умирают около шести тысяч человек, но ещё страшнее то, что болезнь молодеет», — с горечью констатирует Вавилов.
На борьбу с детским раком направляет все свои силы фонд имени Анжелы Вавиловой, который за 11 лет существования провёл огромное количество различных акций в онкогематологическом стационаре ДРКБ и собрал деньги на десятки операций для больных детей.
Фонд долгое время был зарегистрирован дома у Вавиловых, а руководство благотворительной организацией Владимир совмещал с работой в автопарке.
Главное для персонала — облегчить страдание детей. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Первый в Татарстане хоспис для детей
По инициативе активиста создан выездной хоспис: к больному ребёнку приезжают прямо домой для оказания медицинской и психологической помощи.
Ещё в 2012 году появилась идея создания в Татарстане хосписа для детей. Фонд имени Анжелы Вавиловой запустил акцию по сбору пожертвований.
Проживание и лечение в хосписе бесплатное. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Помогали все: от обычных =граждан, покупавших символические «кирпичики добра», до крупных бизнесменов и знаменитых артистов. К примеру, только Государственный симфонический оркестр Татарстана пожертвовал более 13 миллионов рублей. Руководитель казанского аэропорта Алексей Старостин помог с оснащением комнат приёма пищи в хосписе, а также с приобретением другого оборудования. А учредитель одного из благотворительных фондов Андрей Дашин каждый месяц выделяет деньги на доплату персоналу медучреждения за тяжёлые условия труда. Иконы для местной молельной комнаты вырезали из дерева осуждённые исправительной колонии № 5.
Всего на первый этап строительства в Казани первого детского хосписа за счёт благотворительных средств собран 71 миллион рублей. Ещё 50 миллионов рублей передал президент РТ Рустам Минниханов .
Иногда в хосписе выступают музыканты-волонтёры. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Это позволило практически за год на месте старого санатория открыть в столице Татарстана учреждения паллиативной помощи для тяжело, а подчас и безнадёжно больных детей. В здании площадью свыше трёх тысяч квадратных метров не по-больничному уютно. В просторных комнатах могут находиться не только дети (в хосписе сейчас 20 пациентов), но и их родители. Кормят здесь семь раз в день и «лучше, чем дома», Хоспис оборудован лучшей техникой, есть игровые, бассейн и джакузи, массажный кабинет, палата интенсивной терапии, где решаются вопросы о продлении жизни или облегчении ухода, молельные комнаты и комната для прощания с умершими. Сенсорная комната для отдыха, комнаты для обучения.
«Желания детей и желания их родителей — для нас главное, — говорит палатная медсестра Аниса Кильдеева . — Если захотят, могут хоть собаку сюда привести. Наша задача — облегчить страдания ребёнка, в том числе и душевные».
Аскар с мамой Верой в хосписе. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
8-летний Аскар Сафин приехал с мамой Верой в хоспис из Чебоксар. У Аскара ДЦП. Буквально за год он перенёс две операции — на левом и правом бедре.
«После первого хирургического вмешательства мы находились дома. Положим Аскара вчетвером на одеяло и тащим до пятого этажа. А здесь для ребёнка все условия, и жить, и мечтать хочется, чтобы сын поскорее встал на ноги», — признаётся Вера Портнова .
Надежда на будущее
Сейчас Владимир Вавилов отдаёт все свои силы фонду и хоспису. «Многие верят мне, и хорошо, когда знаешь, что ты не обманешь этих людей, — говорит он. — Надо браться за дело и доводить его до конца, красиво доводить, чтобы тебе сзади в спину не плевали».
Больные дети рисуют пластилином. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Владимир Вавилов смеётся, что на пенсию уйдёт в 70 лет. А это значит, что впереди ещё много планов и идей, которые нужно реализовать. Вот только несколько из них: построить два филиала хосписа в Татарстане, создать свой банк доноров костного мозга в республике, построить реабилитационный центр для онкобольных детей.
Не так давно в семью Владимира пришло счастье — он вновь стал папой. В честь светлого будущего, где будет меньше боли и болезней, Вавиловы назвали дочь Надеждой.
Родители больных детей благодарны за строительство хосписа Владимиру Вавилову. Фото: АиФ/ Алия Шарафутдинова
Помочь онкобольным детям можно здесь и в